Reklamı Kapat

Siz hiç çocuğunuz büyümesin istediniz mi?

7 Eylül Duchenne Dünya Fakındalık Günü Etkinlikleri kapsamında Ankara Kuğulu Parkın çok özel konukları vardı.

Video için play'e tıklayın

 DMD Kas Hastalıkları ile mücadele derneği tarafındanTürkiye'nin dört bir yanında olduğu gibi 7 Eylül Duchenne Farkındalık Günü nedeniyle Ankara Kuğulu Parkta bir takım  etkinlikler yapıldı.

Bugün saat 12:00'da Kuğulu Parkta DMD kas hastaları ve hasta yakınları ile DMD Kas hastalıkları ile Mücadele Derneği yöneticileri bir araya geldiler. Dernek temsilcisi Osman Karadavut basın açıklamasında bulundu.

'7 Eylül, bu zamana kadar başına gelmeyenlerin pek fazla bilmediği Duchenne olarak yazılan 'düşen' şeklinde okunan bir kas hastalığının farkındalık günüdür.' diyen Dernek Sözcüsü Osman Karadavut sözlerine şöyle devam etti.

“Siz hiç çocuğunuz büyümesin istediniz mi?”
Bugün 7 Eylül Dünya Duchenne Farkındalık Günü
7 Eylül, bu zamana kadar başına gelmeyenlerden başka çok az kişinin fark ettiği bir hastalık olan, Duchenne’nin günü. Duchenne diye yazılan ve “düşen” şeklinde okunan bu hastalık, yürürken sürekli düşmeye ve hatta ilerleyen yaşlarda hiç ayağa kalkmamaya sebep oluyor. Yürümeyi unutturan bu hastalığı, yani DMD’yi bir de bizden dinleyin.


DMD kas erimesi hastalığı, 3.500 erkek çocuğunda birinde görülmektedir. Dünya çapında yılda 20 bin DMD’li çocuğun bu hastalıkla geldiği varsayılmaktadır. DMD çocukluk çağında belirti veren genetik geçişli bir kas erimesi hastalığıdır. Hastalığın sebep olduğu gendeki mutasyondan dolayı, kaslar sağlamlığını koruyamamakta, günlük yaşamdaki basit hareketlerle bile devamlı kaslar yıkılmakta ve parçalanarak işlevsiz hale gelmektedir.
DMD kas erimesi hastalığı, çocukların yaşı ilerledikçe ağırlaşan evreleri olan bir hastalıktır. DMD kas hastası çocuklar, 6 veya en fazla 7 yaşlarına kadar hayatlarını bağımsız idare edebilmektedir. Ancak bu dönemde bile yaşıtlarından her zaman geri kalmaktadırlar. Ne kadar çaba sarf etseler de eriyen kasları onları yaşıtlarından geride bırakmaktadır. Yani hiçbir zaman çocukluklarını diğerleri gibi yaşayamamaktadırlar. 8 yaş ve sonrasında hastalık hızlı bir ilerleme dönemine girmektedir. Onlu yaşlara gelindiğinde ise çocuklar tekerlekli sandalyeye mahkum olmaktadır.


Tekerlekli sandalye kullanımında olumsuz etkiler

Sandalye kullanımı ile hastalığın seyri hızlanmakta ve çocuklar daha başka hastalıklarla mücadele etmeye başlamaktadırlar. Bu hastalıkların başında, solunum yetmezliği, kalp sorunları ve skolyoz gelmektedir. Hastalığın hikayesi ilerledikçe tablo daha da ağırlaşmakta ve çocukların hayatını tehdit edecek boyutlar kazanmaktadır.
Biz aileler bu hikayenin değişmesi ve çocuklarımızın tedavi çalışmalarına başlangıçta dahil olmaları, bakım koşullarının ve yaşam şartlarının iyileştirilmesi için mücadele etmekteyiz. Geçmiş yıllara göre iyi yönde adımlar atılmış olsa da hastalığın evreleri göz önüne alındığında bunlar yetersiz kalmaktadır.


DMD ile savaşan ailelerinin zorlu mücadelesi

DMD kas hastalığı ile mücadele adeta zamanla savaşmaktır. Çocuklarının büyümesini istemeyen ailelerle karşılaştınız mı hiç? İşte o aileler, DMD ile mücadele eden ailelerdir. Çünkü zaman bu hastalığın dostu bizimse en büyük düşmanımız durumundadır.
Biz DMD kas hastası evlatlara sahip aileler olarak, yıllardır evlatlarımız için kararlıkla mücadeleye devam ediyoruz ancak sadece hastalıkla değil, aynı zamanda kötü yaşam koşulları ve yetersiz sağlık hizmetleri ile de savaşıyoruz.
Her ne kadar geçtiğimiz aylarda bizler adına güzel adımlar atılmış olsa da, geçmişte edindiğimiz tecrübelerden dolayı verilen sözlerin tutulmaması kaygısı taşımaktayız ve bu durum bizleri tedirgin etmektedir.
Söz verilen kas hastalıkları merkezleri iki şehir dışında hayata geçirilememiştir. Türkiye’nin dört bir yanından aileler çocuklarını İzmir’e ve Antalya’ya taşımak durumunda bırakılmışlardır. Mevcut merkezlerin iyileştirilmesini ve büyük kentlere kas hastalıkları merkezlerinin açılması talebimizi bugün özellikle yeniliyoruz.

Yurtdışında DMD için yüzlerce klinik çalışma yapılıyorken ülkemizde bir tane örneğinin olmayışı da bizleri üzmektedir. Tek tesellimiz TÜSEB tarafından başlatılacağı tarafımıza iletilen çalışma planıdır. Bu çalışmanın da en kısa zamanda başlatılmasını ve sağlıklı bir şekilde yürütülmesini umuyoruz. Bu ve diğer konulardaki verilen sözlerin DMD Türkiye olarak takipçisi olacağımızdan kimsenin kuşkusu olmasın.
Hastalarımızın rapor çilesinden, medikal cihazlara erişimine, eğitim haklarına ulaşımdan, okul binalarındaki yetersizliğe kadar yüzlerce sorunları var. Biz aileler hastalıktan çok bu dış etkenlerle mücadele etmek zorunda bırakılıyoruz.
Her zaman dile getirdiğimiz gibi çocuklarımızın hayatı siyaset üstüdür. Tüm partilerin iş birliği ile TBMM’de Nadir Hastalıklar Araştırma Komisyonu kuruldu. Komisyona iletilen sorun ve taleplerimiz tüm siyasi partilerce yerinde görüldü. Bütün siyasi partilerden destek sözü aldık. Bu samimiyetin alınacak kararlara da yansıtılmasını diliyoruz.
Bu özel gün için DMD Türkiye bir dizi etkinlik organize etti. Gün boyu sürecek programla, DMD ile ilgili farkındalık yaratacak özel çalışmalar planlandı.
Buradan vatandaşlarımızla ve yöneticilere iletmemiz gereken bir mesaj da var. Çocuklarımızın sadece 7 Eylül veya Engelliler Haftası gibi özel günlerde anılmasını istemiyoruz. Bizim çocuklarımızın her günü çok özel, her dakikası çok değerlidir. Çünkü bizim evlatlarımız zaman ile savaşmaktadırlar. Erken atılacak her bir adım onlarca çocuğumuzun hayata tutunmasını sağlayacaktır. Biliyoruz ki, çocuklarımızı bu hastalıklardan bilimsel çalışmalar ve farkındalıklar kurtaracak.
Lütfen sizler de bu çocukları fark edin ve onlara destek olun. Düşenin dostu olun ve DMD artık sona ersin. ''

Ankara Motorcular kulübünün de katılım sağladığı etkinliklerde motorcularin geçidi büyük beğeni toplarken, etkinlikler kas hastası vatandaşlara ve yakınlarına moral oldu.

07 Eylül 2019 - Gündem


göndermek için kutuyu işaretleyin

Yorum yazarak Türkiyem TV Topluluk Kuralları’nı kabul etmiş bulunuyor ve yorumunuzla ilgili doğrudan veya dolaylı tüm sorumluluğu tek başınıza üstleniyorsunuz. Yazılan yorumlardan Türkiyem TV hiçbir şekilde sorumlu tutulamaz.


Ankara Markaları

Türkiyem TV, Ankara ile özdeşleşen markaları ağırlıyor.

0 (312) 220 00 44
Reklam bilgi

Anket Önümüzdeki süreçte herhangi bir erken seçim olacağını düşünüyor musunuz?